Qui prendra soin de nous ?

Où on parle de vieillesse, du temps gâché, de ceux qui nous aident au mieux autant qu’ils nous aiment (au mieux).

Tout le monde ne vieillit pas aussi bien que Poupette ♥ (La Boum, 1980)

Je ne sais plus en quelle année c’était.

Peut-être en 2022.

Avec Geoffroy, nous nous étions échappés le temps d’une petite heure du bar où l’un de ses amis fêtait son anniversaire dans le 12^e. Un lieu festif mais où nous étions toutes et tous collés les uns contre les autres, à tenter péniblement d’attraper nos cocktails et nos pintes de bière, à mimer avec nos mains pour essayer de se comprendre car nous nous étions avoués vaincus face au bruit.

Au bout d’un moment, mon amoureux m’a attrapé par la main pour me tirer à l’extérieur, le temps qu’il fume quelques lattes de sa cigarette électronique. Il faisait nuit, froid, humide et, de l’autre côté du trottoir j’ai remarqué un restaurant dont la façade brillait dans l’obscurité. « Viens, on va manger un bout et puis on reviendra plus tard. » Geoffroy ne s’est pas fait prier. Je ne sais plus si nous avons dit aux autres que nous revenions bientôt ou si on s’est accordés sur le fait que personne ne remarquerait notre absence.

Quoi qu’il en soit, cinq minutes plus tard nous étions au chaud, dans un restaurant italien à la décoration un peu désuète et agréablement calme. Les nappes en tissu à carreaux blancs et rouges sur les tables de bois sombre m’ont immédiatement rappelé les déjeuners le week-end à la campagne lorsque j’étais enfant, tout comme les chaises qui grinçaient sur le sol carrelé. Le lieu était d’une simplicité désarmante et c’était tout ce dont nous avions besoin pour reposer nos tympans.

J’aurais pu savourer ce presque silence tout en attendant mon plat de pâtes, mais j’ai eu beaucoup de mal à ne pas laisser mes oreilles traîner du côté de la table voisine. C’est un de mes gros défauts, je suis d’une curiosité maladive. J’ai besoin de savoir ce qu’il se passe dans la vie et dans la tête des gens, même quand je ne les connais pas. Les deux femmes qui étaient installées à côté de nous n’avaient pas plus attiré mon attention que ça depuis notre arrivée, jusqu’à ce que je réalise qu’elles étaient en train de se disputer.

Ou plutôt que l’une parlait durement à l’autre.

Lorsque j’ai compris la raison de sa colère, mon cœur a raté un battement.

C’était deux femmes bien plus âgées que nous. L’une devait avoir 70 ans, l’autre en avait au moins 25 de plus. Et la première qui déversait sa colère, ou plutôt sa frustration (ou peut-être les deux), c’était sa fille. Sa fille qui s’évertuait à lui expliquer ce que proposait le menu et ce qu’elle venait de lui commander à manger. Et sa mère d’oublier toutes les deux minutes où elles se trouvaient, avec qui, et pour quelle raison. Cette pauvre enfant de désormais 70 ans (parce que c’était ça, ce qu’elle était, une enfant désormais adulte) était sortie avec sa mère et vraisemblablement elle tenait à cette sortie. Plus que sa mère en tout cas, qui n’avait définitivement plus toute sa tête.

Et ce qui m’a serré l’estomac, ce n’était pas cette situation déjà un peu triste. C’était ce que cette fille disait à sa mère. Ce que pleins de gens qui ne sont pas dans cette situation ne pourront pas comprendre et se permettront de juger, sûrement en la trouvant cruelle. Car elle lui a dit ces phrases, dont je me souviens encore comme si c’était hier :

« Mais tu vois Maman, moi ça fait 20 ans que je m’occupe de toi. 20 ans ! Et maintenant nous sommes toutes les deux vieilles et lorsque tu mourras je ne pourrais plus rien faire parce que tu m’as pris mes dernières années. Et je suis tellement en colère de n’avoir pas pu vivre et de savoir qu’une fois que tu partiras ce sera à mon tour de partir. »

Sa mère lui répondait en hochant bravement la tête. Parce que sa fille savait parfaitement ce qu’elle faisait en lui racontant tout ça, en s’octroyant le fait de pouvoir lui balancer tout ce qu’elle avait sur le cœur :

« Le pire c’est que tout ce que je te raconte là, tu ne le comprends même plus. Et dans deux minutes tu auras oublié. Parce que tu oublies toujours tout. Toujours. Et ça fait vingt ans que c’est comme ça. Je n’aurais pas pu vivre parce que j’ai dû m’occuper de toi. »

Elles ont continué à dîner et je l’entendais répéter ces phrases de temps à autre : « Vingt ans de ma vie, Maman. Tu entends ? » Aucun de ses mots n’étaient plus hauts que l’autre. Ils sortaient avec une fluidité désarmante, comme si elle les répétait régulièrement, de façon quasi-machinale. Je me suis dit qu’elle devait les ressasser à longueur de journée, pétrie dans une frustration qui l’avait rendu profondément malheureuse.

Au moment de se lever de table pour payer, j’ai hésité et puis je me suis tournée vers elle et je lui ai dit : « Madame, je suis profondément désolée ». Elle a écarquillé les yeux, a baissé la tête : « Excusez-moi, je ne pensais pas que vous aviez entendu ». Alors je lui ai répondu : « Ne vous excusez pas Madame, je sais que c’est dur. Ma grand-mère aussi a perdu la mémoire. Je sais que c’est compliqué… »

J’ai hésité. La situation de ma grand-mère est différente, parce que mes parents ont fait un choix différent.

« Courage. Prenez soin de vous. », j’ai ajouté.

Nous avons quitté le restaurant et sommes retournés au bar. Le reste de la soirée je me suis demandée si cette enfant de 70 ans avait encore des ami.e.s, si elle se souciait de fêter son anniversaire malgré la solitude que lui faisait ressentir sa mère au quotidien. Ou peut-être que chaque nouvelle année passée lui rappelait le temps qui s’échappe d’entre ses doigts ?

Je ne sais pas.

Je ne sais pas ce que sont devenues ces petites dames, mais je repense souvent à elles.

Autant à l’une qu’à l’autre.

Car elles ont fait au mieux avec les moyens et ressources qu’elles avaient.

Et je crois qu’on l’oublie un peu trop souvent.

L’une de mes grands-mères a Alzheimer, cette maladie que j’ai tendance à décrire comme un rongeur vorace qui se nourrit des souvenirs et ne s’en rassasie jamais.

Je suis à l’aise pour aborder beaucoup de sujets, moins quand il s’agit de ma famille dont les liens sont complexes, noueux, douloureux. Je ne vais donc pas m’éterniser sur tous les détails de sa situation. Juste assez pour vous faire entrevoir la vie de beaucoup de personnes dont un membre de leur famille souffre de cette maladie.

Ce que je peux dire c’est que je n’étais pas la seule à avoir remarqué bien avant le diagnostique officiellement posé qu’elle était de plus en plus à l’ouest. La casserole qu’elle laissait trop longtemps sur le feu, les gens qu’elle ne reconnaissait plus, les post-its qu’elle épinglait avec des informations évidentes concernant ses petits-enfants. Autant d’indices qui nous alertaient tous.

Mais ma grand-mère était ce qu’elle était, souvent dans le déni surtout sur les sujets qui fâchent. L’autruche qui, la tête dans le sable, serait capable de vous donner des coups d’ailes pour vous dire de vous éloigner.

Même lorsque le médecin lui a annoncé qu’elle souffrait d’Alzheimer, elle n’a pas voulu y croire. Elle était la seule étonnée par cette nouvelle et a refusé tout ce qu’on conseille aux patients malades : des exercices, un suivi, tout, tout, tout.

Lorsque mon grand-père est décédé alors qu’il s’occupait d’elle malgré leur divorce¹, il a fallu faire un choix.

Qui s’occuperait de Grand-Mère ?

Ses fils ont choisi un EHPAD à seulement vingt minutes à pied de là où mes parents vivent. Un établissement qui accepte les personnes atteintes d’Alzheimer (ce n’est pas le cas partout) pris en charge par la région. Une structure publique qui ne cherche pas à gagner de l’argent comme d’autres lieux de ce type. C’était déjà une bonne nouvelle.

Forcément, je me suis posée la question de si c’était le bon choix pour elle. Et puis je me suis rappelée des semaines qui ont précédé la mort de mon grand-père. Il lui arrivait de sortir de manière inopinée de chez elle, puis de se promener dehors sans savoir où elle était. Fort heureusement, son voisin (un monsieur récemment retraité) jetait souvent un coup d’œil par la fenêtre afin de s’assurer qu’elle ne disparaissait pas au bout de la rue et qu’elle finissait toujours par retourner chez elle. Cette simple attention que personne ne lui avait demandé rassurait beaucoup mon père et à vrai dire, moi aussi.

Je crois qu’on l’oublie mais c’est aussi ça de prendre soin des uns et des autres. Ce n’est pas forcément bien connaître son voisin de palier, mais c’est avoir conscience de ce qui se passe et nous entoure avec seulement quelques bribes d’informations. Je vous ai déjà parlé du voisin qui vit juste en face de chez nous, que j’ai dû saluer par la fenêtre moins d’une dizaine de fois depuis notre emménagement mais qui n’a absolument pas conscience qu’à chaque nouvelle canicule je m’assure qu’il va bien. Je connais plutôt bien ses habitudes (curiosité oblige), je sais à peu près quels sont les signes qui doivent m’alerter si jamais. Il ne le sait pas, mais moi je le sais. À ma manière, je veille sur lui. Donc je prends (un tout petit peu) soin de lui.

Au-delà de ne plus être autonome, ma grand-mère commençait aussi à devenir sénile. On oublie souvent qu’il y a plusieurs formes d’Alzheimer et certaines provoquent des réactions plus agressives que d’autres. C’est son cas. Lorsqu’on lui demande de faire quelque chose qu’elle n’aime pas ou qu’elle ne veut pas (et il y en a beaaaucoup), elle se sent profondément persécutée. Cette impression que tout le monde lui veut du mal se transforme peu à peu en paranoïa qui modifie complètement sa personnalité. Et bien sûr, ça la fait souffrir.

C’est triste, oui.

Pour elle comme pour nous.

Alors, parfois, j’en veux aux gens.

J’en veux aux personnes qui s’auto-congratulent d’être des aidants² pour leurs parents et grands-parents et qui se permettent de grandes envolées lyriques sur le fait qu’ils « ne laisseraient jamais croupir leurs aînés dans des EHPAD, eux ».

C’est trop facile.

Trop facile de s’attribuer une belle posture morale quand on ne sait pas ce qu’est la démence, la sénilité et encore plus les effets secondaires que ces maladies peuvent avoir. La vieillesse, ce n’est pas seulement une perte d’autonomie physique qui nécessite une aide quotidienne. C’est parfois bien plus. La vieillesse peut être cruelle, effrayante, injuste. Elle nécessite parfois l’aide de professionnels de santé, une surveillance de tous les instants qui dépasse les capacités d’une seule personne.

Nous savons depuis très longtemps maintenant ce qui se passe dans beaucoup (trop) d’EHPAD. Des reportages sur le sujet, des caméras cachées et des témoignages qui révèlent de mauvais traitements sont devenues monnaie courante... il y en a même eu à la pelle. Avec la parution du livre Les Fossoyeurs du journaliste Victor Castanet, qui a eu l’effet d’une véritable bombe atomique et a permis de devenir un sujet de société, on réalise (enfin ?) l’ampleur du problème.

Ou plutôt, comme des tas de personnes à gauche du curseur politique s’évertuaient à le dire, ce n’était pas un problème isolé qui ne concernerait qu’une poignée d’établissements au management un peu particulier et/ou avec un manque de staff.

Non, il y a des structures privées dont le business model repose sur le fait de se faire sciemment de l’argent sur le dos de personnes âgées et ce fonctionnement découle inexorablement sur des mauvais traitements.

Depuis la sortie de cet ouvrage, est-ce que les choses ont changé ?

Pas tellement.

Les contrôles ont redoublé, de graves manquements ont pu être pointés du doigt et pourtant, la plupart de ces dysfonctionnements n’ont pas mené à des fermetures³. Et cela n’empêche pas des actes horribles de perdurer : très récemment, une infirmière d’un EHPAD de Saint-Etienne a été licenciée pour avoir filmé des personnes âgées dans des positions avilissantes, humiliantes… parfois sur leur lit de mort⁴.

Et face à toutes ces horreurs, le fait de mettre nos aînés en EHPAD devient encore plus tabou.

Combien de fois ai-je pu lire qu’il fallait être une ordure pour, je cite, « abandonner ses parents dans des endroits pareils ! ».

« Moi je ne ferais JAMAIS ça ! »

« MOI j’aime mes parents et je compte bien m’occuper d’eux jusqu’à la fin, c’est la moindre des choses ! ».

Alors face à ces saints à qui on ouvrira sans aucun doute les portes du paradis quand leur heure sera venue, je suis bien embêtée.

Ont-ils raison ?

Dans nos sociétés occidentales et capitalistes où on mesure la valeur et l’importance des gens à la richesse qu’ils produisent, les personnes âgées se retrouvent à peine considérées. Une fois qu’ils sont à la retraite, qu’ils ne peuvent plus être aussi vifs que dans leur jeunesse, ils deviennent un poids pour la société. Ils seraient trop chers, inutiles, inintéressants. C’est comme si tout ce qu’ils avaient vécu, tous les souvenirs et toute l’expérience qu’ils avaient pu accumuler durant plusieurs décennies étaient bons à jeter.

• Bien sûr que chaque génération peut avoir des points de vue très différents sur un même sujet.

• Bien sûr qu’il est profondément pénible d’écouter des personnes camper sur des positions poussiéreuses sans même réaliser que le monde ne tourne plus comme avant. (Ou plutôt n’a jamais tourné comme ils le pensaient)

• Bien sûr qu’avec le temps des traits de personnalité parfois pénibles se renforcent et qu’il faut une sacrée patience pour les supporter au quotidien.

Bien sûr, bien sûr, bien sûr.

Mais je crois que les sondages sur des sujets politiques sont une bonne piqûre de rappel : il n’y a pas forcément besoin d’être très vieux pour être un réac et surtout, comme on dit si bien « Demain, ce sera nous qu’on traitera de réac » (une manière polie de toujours se remettre en question afin de garder le cap).

Rappelons aussi que toutes les sociétés ne traitent pas avec autant de mépris la vieillesse. Dans certaines cultures, les personnes âgées sont respectées, traitées avec beaucoup de sollicitude. Dans d’autres, ce sont les liens familiaux (peu importe lesquels) qui sont profondément valorisés. La famille passe avant tout le reste et il est courant de s’occuper de ses parents, voire de vivre avec eux, lorsqu’ils vieillissent.

Alors, non.

La vieillesse ne doit pas forcément être un naufrage.

Et peut-être qu’elle n’a pas à être forcément un poids. Peut-être que si on arrêtait de croire que prendre soin des uns et des autres est une corvée, on n’en serait pas là.

Et pourtant… voyons aussi les choses en face :

Les aidants sont en grande majorité des femmes (environ 6 sur 10). Et ce chiffre monte jusqu’à 74% lorsque les soins des personnes aidées deviennent plus contraignants physiquement et psychiquement⁵. Et la majorité déclare cette tâche comme étant un lourd fardeau. Et pourtant, pas étonnant qu’elles soient les principales concernées lorsqu’on sait comme dès l’enfance on apprend aux petites filles à se soucier des autres, à prendre soin d’eux, parfois au point de se sacrifier elles-mêmes.

Pratique d’avoir des femmes sous le coude pour endosser un tel rôle, non ? Visiblement, les hommes s’accommodent très bien de ne pas s’occuper des autres ! Et s’il ne me semble jamais une bonne idée de s’inspirer des comportements masculins pour faire avancer notre société, je ne peux m’empêcher de me demander :

combien d’enfants aidants arrivent à leurs 70 ans comme cette petite dame croisée au restaurant en ayant l’impression d’avoir perdu deux décennies ?

et qui parmi nous oserait la taxer de cruelle ou d’égoïste alors qu’elle vient de passer vingt ans à prendre soin de sa mère ?

Sans oublier que 30% des aidants en France décèdent avant la personne aidée⁶. Un chiffre énorme, mais qui permet de prendre toute la mesure du problème : s’occuper de quelqu’un qui demande beaucoup d’attention, c’est parfois ne plus prendre soin de soi-même. Parce qu’on oublie, parce que le manque de temps, parce que la fatigue, parce que, parce que, parce que.

Bien sûr, l’idée n’est pas de culpabiliser les personnes aidées qui n’ont rien fait de mal à part juste vieillir !

Mais plutôt d’arrêter de culpabiliser ou de juger des personnes qui font au mieux avec les moyens et les ressources qu’elles ont. Trop de personnes sont encore démunies et, une fois aidantes, se retrouvent à tout gérer seules, sans assistance, sans aide financière.

Et puis… ces moyens et ces ressources nécessaires ne sont d’ailleurs pas seulement matérielles ou humaines : l’amour est aussi une ressource. Et parfois, il arrive qu’on n’éprouve plus d’amour envers nos parents, nos grands-parents, nos proches de manière générale. Que le temps n’a pas effacé, mais au contraire, aggravé les relations.

• Combien de soignant.e.s racontent que si certains patients âgés ne reçoivent aucune visite c’est parce que leurs enfants ne veulent plus en entendre parler ?

• Combien d’enfants ont souffert et souffrent encore de ce que leurs parents ont pu leur faire endurer par le passé ?

• Combien, même en ne coupant pas les ponts, gardent une profonde amertume et des traumatismes qu’ils n’ont jamais pu résoudre ?

Moi aussi, l’individualisme occidental peut me chagriner. Il nous arrive d’être égoïstes, avares, de manquer de discernement au point que c’en est inquiétant. Mais il m’arrive de réaliser à quel point cet individualisme peut aussi (dans une certaine mesure) être salvateur voire nous protéger.

Rappelons les chiffres rien qu’en France : 1 enfant sur 10 est victime d’inceste⁷, chaque semaine un enfant meurt sous les coups de ses parents⁸. Et, au-delà de ce qui est reporté à la justice et qui représente une infime partie des cas, il y a tout ce qui se passe derrière les portes fermées : maltraitance physique, psychologique, abus sexuel, négligence.

Nous réalisons depuis seulement quelques années à quel point les femmes sont victimes de la violence masculine au quotidien, et que celle-ci est perpétrée avant tout par leurs proches. Mais il y a encore un énorme tabou sur le fait que beaucoup trop d’enfants sont en souffrance. Que la manière dont on les éduque et interagit avec eux se nourrit trop souvent d’un besoin de les dominer et donc de les diminuer. Et que ce rapport d’autorité complètement inégal laisse des traces, parfois toute une vie.

Et peut-être que les conclusions que je tire de ce que j’observe dans notre société sont un peu dures, voire dérangeantes ?

Peu m’importe.

Parce qu’au-delà du regard que nous portons sur la vieillesse de façon globale, il y a les rapports compliqués que nous entretenons personnellement avec nos parents, nos grands-parents, etc. Et que ces rapports bien que personnels sont systémiques. En réalité, ils sont plus courants qu’on cherche à ne le faire croire. Et ils expliquent aussi pourquoi il nous arrive de nous éloigner, de délaisser ceux qui nous ont élevés.

Car je pense que l’un ne va pas sans l’autre : si on veut prendre soin des vieux, alors prenons aussi soin des jeunes. Tout commence là. C’est même le début de tout.

L’amour, même au sein d’une famille, n’est jamais inné. Les personnes qui sortent des « mais c’est ton père / ta mère ! c’est ta famille, voyons ! » d’un ton outré quand quelqu’un leur annonce avoir coupé les ponts avec ses parents, n’ont aucune idée de ce dont ils parlent. Ils ont eu le privilège de vivre bien au chaud, dans des familles qui ne sont pas dysfonctionnelles. Ou alors, ils sont tellement empêtrés dans ces liens toxiques qu’ils les répètent sans même en avoir conscience, sans se soucier de leurs propres enfants, sans se soucier non plus des répercussions à venir. Et lorsqu’une de leurs progénitures cherchera à rompre ce schéma, ils n’auront que leurs yeux pour pleurer.

J’ai aimé ma grand-mère étant enfant et puis nos liens se sont complexifiés avec le temps. Déjà petite, je sentais que ma relation avec elle n’était pas aussi forte que celle qu’elle avait avec ma grande-sœur. C’était différent. Je ne la comprenais pas tant nos visions de la vie et du monde étaient différentes. Peut-être qu’avec le temps, tout cela se serait tassé. J’en ai aucune idée. Sa maladie est sûrement arrivée au mauvais moment, trop tôt. C’est la vie.

Je suis allée la voir à son EHPAD, mais déjà avant ça, elle ne savait plus trop qui j’étais. Mon prénom lui disait quelque chose et son visage s’illuminait quand elle l’entendait, mais elle n’arrivait pas à faire le lien avec moi en face d’elle. Lorsqu’elle a su que j’allais être publiée (ce dont elle était persuadée dès mon plus jeune âge), elle était très contente pour moi, mais elle a aussitôt oublié cette bonne nouvelle. Sur sa table de chevet, il y avait une photo de moi alors que je devais avoir 3 ans. J’étais dans ses bras, portée comme un sac de pomme de terre, dans le jardin de notre ancienne maison de campagne. Cette photo est hilarante et je ne l’avais jamais vu auparavant. Quand je lui ai demandé qui était dessus, elle n’a pas su me dire. J’ai retourné la photo et je me suis rendue compte qu’elle avait écrit derrière « Mariah Carey ?? ». Sans doute un nom qu’elle avait entendu à la télévision, qui lui disait quelque chose, sans trop savoir qui ou quoi.

Ma grand-mère a toujours su faire bonne figure, alors elle ne me dit jamais frontalement qu’elle n’a aucune idée de qui je suis. Par contre, je sens que je la dérange quand je la vois. Parce que si elle fait encore partie de ma vie, je ne fais plus partie de la sienne. Sa vie est dans cet EHPAD, désormais. Avec les autres patients de l’établissement qui sont devenus ses amis, qu’elle adore retrouver dans la salle de vie. Avec son nouvel amoureux avec qui elle se balade main dans la main dans les couloirs⁹.

Pour elle je n’existe plus.

Et ce n’est pas très grave.

Parfois, se souvenir de quelqu’un, c’est le mieux qu’on puisse faire pour prendre soin de lui.

1. Je vous l’ai dit plus haut : dans ma famille, c’est compliqué.

2. “Un aidant est une personne qui vit et agit dans l'entourage immédiat d'une personne malade, souffrante, ou en perte d'autonomie.” (source : Wikipedia)

3. Source : Contrôle des Ehpad : 55 "sanctions graves" ont été prononcées contre des établissements (franceinfo)

4. Source : Saint-Etienne : Des vidéos de résidents d’un Ehpad en fin de vie et humiliés mises en ligne par une salariée (20minutes)

5. Source

6. Source

7. Source : Inceste: 1 Français sur 10 touché, comment briser le silence et protéger les enfants victimes? (bfm)

8. Source : En France, un enfant meurt tous les cinq jours sous les coups de ses parents (radiofrance)

9. Eh oui, c’est possible !!!